Journal d'un amylosien en attente de son nouveau coeur

Bonjour, Soyez les bienvenus sur mon journal. Depuis plusieurs mois, je suis atteint d'une maladie (je l'explique dans mon premier article). C'est un combat que je dois livrer aujourd'hui, un combat long et difficile. Ce journal sera là pour m'aider à m'exprimer, faire part de mes émotions et évacuer ce stress avec lequel je vis maintenant depuis plusieurs mois. Il sera un compagnon, un confident, un ami. N'hésitez pas à le lire, à y déposer des messages sur le forum, et à vous abonner. compteur pour blog Merci à vous tous qui passerez par là... Philippe
Mon ami Mat
16 Mars 2010 à 7h39
J'ai un ami, qui vit à Londres. Si je vous en parle aujourd'hui, c'est que c'est quelqu'un que j'aime beaucoup. Il a 30 ans, c'est un grand gaillard costaud, qui a un fils. Cet ami est informaticien, il est français et a trouvé son bonheur de l'autre côté de la Manche. Les circonstances de notre rencontre ont été particulières: ce fut sur la Toile, mais depuis, on a jamais eu de cesse de faire grandir cette amitié qui en est véritablement une, au sens noble du terme. Chose très curieuse: je ne l'ai jamais vu, je n'ai jamais entendu sa voix. De plus, il n'a pas le téléphone; pas même un (...)
2 mois
14 Mars 2010 à 21h51
2 mois aujourd'hui, 60 jours que j'attends.... La différence avec les mois précédents, c'est que je suis plus serein, moins pressé. Physiquement ça peut aller, sauf que je me rends compte que je ne peux plus marcher à l'extérieur, ne serait-ce que 5 minutes sur une surface plate. J'ai voulu aller au bord de mer cet après-midi. Nous ne sommes pas allés très loin, mais aux Catalans. J'ai marché 5 minutes lentement. J'étais content, il y avait du soleil, des personnes sur la plage... Bref, un petit air de printemps s'annonce. Et puis, au moment de retourner à la voiture, j'ai fait le chemin en (...)
L'escale
13 Mars 2010 à 21h43
Ce soir, je ne peux pas débuter mon article sans rendre un hommage à un immense artiste qui nous a quittés: Jean Ferrat. C’était un grand poète, engagé, libre; comme il n'en existe hélas plus. Il n'avait pas peur de chanter ses convictions, ses idées et ses colères. Il chantait l'amour, il fêtait la vie... "C'est beau la vie" est sans doute l'une de ses plus belles chansons. Les paroles y sont très fortes et me touchent particulièrement ces derniers temps. Salut l'artiste, repose en paix !! Il nous laisse un énorme patrimoine et a rejoint le Panthéon des grands qui font de la (...)
Les surprises de la vie...
12 Mars 2010 à 15h37
Cette semaine se termine enfin !!! Elle a commencé par un cauchemar. Elle se termine avec plus de sérénité. La vie n'est jamais simple et nous réserve toujours des surprises, bonnes ou mauvaises. La semaine fut riche, car j'ai connu les deux. Il y a eu bien-sur, ce malaise de Marielle. Une horreur et une terrible peur qui m'a envahie. Le sentiment de la perdre pendant quelques secondes, idée insupportable. Je me suis alors demandé si le destin ne nous en voulait pas. Et puis il n'en a rien été. Les urgences bien entendu, mais aussi une prise en main par Marielle de sa santé. J'en suis (...)
Si on s'aimait si....
12 Mars 2010 à 15h35
Le nouveau clip des Enfoirés 2010, une reprise du groupe Kiss, sur un texte signé par bénabar et JJG !!! Pour faire un don aux Restos du coeur: Les Restaurants du Cœur - Service Donateurs 8 rue d’Athènes - 75009 Paris (...)
Fatigue...
10 Mars 2010 à 18h22
Ce mercredi a été enfin plus calme, (à l’heure où j’écris), car ce fut très agité depuis dimanche soir. Et comme il fallait s’y attendre, je subis le contre coup de cet évènement qu’a été le malaise de Marielle et tout ce qui en a découlé. Je suis exténué, sans force ; mes yeux se ferment très vite. Il faut dire aussi que depuis dimanche, je ne dors pas beaucoup, malgré les somnifères. J’ai eu très peur dimanche. Voir tomber Marielle, comme je l’ai vu, m’a terrorisé. D’autant plus, que durant plusieurs secondes, elle ne respirait plus. (...)
Clip sur le don d'organes.
10 Mars 2010 à 18h00
Connaissez-vous l'association Trans-forme? C'est une association qui regroupe des greffés, tous organes confondus, et qui organise des manifestations sportives tout au long de l'année, pour ces personnes qui reniassent et qui prouvent que le don d'oragnes est une cause très importante. Vocii un clip qu'ils viennent de réaliser, afin de parler du don et de la course du coeur qui a lieu à paris, du 17 au 21 mars. Je ne pourrais pas m'y rendre cette année, mais j'irai sans doute dans l'avenir. Peut-être pour courir, peut-être en spectateur. Nous verrons. __Si vous êtes sur Paris à ce (...)
Lettre ouverte à mon futur Donneur....
9 Mars 2010 à 15h16
Mon cher futur Donneur, On ne se connait pas et pourtant nous avons déjà quelque chose en commun : notre cœur. Je ne sais rien de toi, je ne sais pas où tu vis, ni qui tu es ; mais le destin voudra que nous devenions proches. La vie est ainsi. Les hommes naissent un jour, en sachant que tout cela se terminera de la même façon. Il y a quelque chose d’étrange, de presque anormal dans ce que je t’écris. Mais la vie va te quitter, alors que la mienne repartira grâce à toi. Tu ne le sais pas encore, mais tu vas me faire le plus beau cadeau qu’on puisse offrir (...)
Nuit de frayeur....
8 Mars 2010 à 18h14
La nuit de dimanche à lundi fut énormément mouvementée. Vers 1h15, je me suis réveillé, en sursaut, je ne sais pas vraiment pourquoi. Je me suis levé et me suis dirigé vers le salon. Assis sur mon canapé, très angoissé, je vois Marielle se lever à son tour et se diriger vers les toilettes. Puis, elle en ressort très vite, en courant, entre dans la chambre et j’entends alors un grand bruit. Je suis dans le noir, dans l' impossibilité de voir ce qui s’est passé. Je l’appelle une première fois : pas de réponse. Je me lève alors doucement, et en entrant dans la chambre, je (...)
Mathilde
7 Mars 2010 à 21h12
Je n’ai jamais aimé le dimanche. Je ne sais pour quelle raison… Peut-être car il précède le lundi, synonyme de reprise de la semaine, du quotidien et du travail. Mais là, je ne travaille pas et pourtant je n’aime toujours pas ce jour. De plus, cet hiver n’en finit plus. Après la belle journée (froide), de ce samedi ; le temps est à nouveau à la pluie, aux nuages, au froid. Partout la neige tombe, encore et encore. Comme si cet hiver 2010 ne voulait pas finir. Alors, je ne cesse de scruter les cartes météo, afin de voir enfin arriver ce printemps tant (...)
C'est une belle journée.
6 Mars 2010 à 21h04
Une belle journée que ce samedi !! En effet, pour une fois je ne suis pas allé à St Savournin, car la répétition n’avait pas lieu. Marielle est allée donner ses cours de piano, pendant que Candice et moi sommes allés chez mes parents. Ils sont venus nous chercher en fin de matinée, nous avons mangé chez eux, un repas très copieux d’ailleurs (crevettes et Osso buco). J’avis très envie d’aller voir mes grands-parents, car j’en ressentais un énorme besoin. Ils sont très âgés, ce sont les parents de ma Maman, et j’ai toujours eu avec eux un rapport (...)
50 jours
5 Mars 2010 à 11h51
La semaine s’achève sur une note positive. En effet, le moral est bien remonté, après un passage à vide. Ce n’est pas la première fois que je connais ce changement d’humeur brutal et soudain. Depuis 9 mois, il en est ainsi régulièrement. Je l’explique par la difficulté de l’épreuve à traverser. Garder le moral toujours à la hausse, est quasiment impossible. Dans la vie normale, on a déjà du mal à le faire. De plus, le stress de la vie quotidienne, les soucis qui tombent à répétition, le boulot, ou bien l’absence de travail ; ne font (...)
Réflexions
4 Mars 2010 à 9h22
Hier soir, très tard dans la nuit ; je venais de terminer un article sur ce journal, quand j’ai fait une fausse manipulation. Conséquence : il s’est effacé e je n’ai pas eu le courage de recommencer. Pourtant, il disait que le moral allait mieux, depuis que mon cardio m’a rassuré sur mon état de santé, en me signifiant qu’il ne s’était pas aggravé. Il disait aussi combien j’ai de la chance d’avoir une femme aussi exceptionnelle à mes côtés, car, même si ce n’est pas facile pour elle non plus ; elle est le mat du bateau et (...)
Les eaux troubles.
2 Mars 2010 à 21h23
Le temps passe, le temps presse. Reprendre enfin ma vie en mains, repartir de l'avant et laisser toutes ces eaux troubles derrière moi.... Ces eaux troubles, dans lesquelles je me noie parfois; l'eau qui coule de mes yeux quand le chagrin est trop lourd à porter, comme pour mieux éloigner la tristesse et la peine qui m'accablent. Pourtant, les journées se passent plutôt bien. Aujourd'hui, durant toute la matinée, seul dans ma prison dorée, j'ai cuisiné, inventé, créé. La création a toujours été ma passion, je m'y retrouve dans la cuisine. Cet après-midi, j'avais un rendez-vous médical (...)
Le rêve de mars
1 Mars 2010 à 22h06
Le mois de mars est enfin là. Février fut pour moi très paradoxal: le mois le plus court de l'année, et pourtant si long, interminable; ne finissant plus de dérouler ses jours et ses nuits. Mais il appartient au passé maintenant. Il n'y aura plus jamais de février 2010. Mars, le mois des fous dit-on. Le mois de toutes les folies ai-je envie de rajouter. Un mois où tout est possible, tout est permis. 31 jours d'espoir s'ouvrent à moi. 31 jours et 31 nuits au cours desquelles, Il peut enfin arriver; Lui le trésor si précieux que j'attends depuis le 14 janvier. Lui qui me permettrait de (...)
La tempête Xynthia
28 Février 2010 à 21h50
L'hiver n'en finit plus, le ciel est gris, le vent souffle sur la France. La tempête Xynthia a fait des ravages. Mon Dieu, quand les éléments se déchaînent, il est impossible de les arrêter. On ne peut qu'attendre, attendre, attendre encore et encore, que ça passe, en se protégeant au mieux. On sait que la tempête va arriver, va frapper et nous obliger à nous protéger, nous barricader pour qu'elle ne vienne pas trop nous faire de mal; en priant le ciel que le beau temps revienne vite, très vite. Il est des soirs où l'on souhaite que l'angoisse disparaisse, et on ne veut plus croire que (...)
Kabaret
27 Février 2010 à 21h44
Ce samedi, je me suis rendu, comme je le fais à chaque fois que je le peux, à St Sa, pour assister à la répétition du groupe Open; qui travaille sur le prochain spectacle. Celui-ci aura lieu en juin. Durant 2 heures, j'ai été surpris, étonné, ravi de les voir se donner avec une telle force et une telle énergie. Le spectacle, que j'ai coécrit avec Audrey, la jolie blonde qui me remplace actuellement; est une d'une force intense. Il y a de la folie, mais aussi beaucoup d'émotion.... Je n'ai pu retenir mes larmes qui étaient un mélange de regrets de ne pouvoir être au milieu de la scène, (...)
La rage de vaincre !!!!
26 Février 2010 à 10h36
Les journées passent et ne se ressemblent pas. Je suis en arrêt de travail, j'ai appuyé sur le bouton "pause" de ma vie, je suis à la maison le plus souvent. Et pourtant... Ma vie se remplit chaque jour de richesses. La maladie est là, bien là. Mes analyses de sang d'hier, ont montré un taux de BNP supérieur à 1400. Le taux de BNP mesure l'insuffisance cardiaque du cœur. Chez une personne avec un cœur en bonne santé, il est égal ou inférieur à 100... Ce taux est fluctuant. Au début de la maladie, il n'était qu'à 400 chez moi. Bon, il augmente, certes... Mais je sais qu'une (...)
L'anniversaire de Candice
24 Février 2010 à 20h15
Candice a fêté son anniversaire cet après-midi, avec ses copains, comme je vous l'annonçais hier. Il y avait du monde, puisqu'elle avait invité 8 amis. La fête était belle, joyeuse, sympathique et remplie de sourires. Certes, cette journée a été fatigante pour moi, mais quelle joie de voir autant de vie, autant de soleils réunis. Les nuages se sont trop accumulés dans cette maison qui fait pourtant tout pour garder ses couleurs. Mais ils ont tous été balayés par ce vent puissant et violent, qui s'appelle la jeunesse ! Un des garçons présents, ami proche de Candice, a dit à sa mère (...)
Le vie est un éternel recommencement.
23 Février 2010 à 21h53
Il est 21h18 quand je me décide enfin à écrire sur ce journal, qui est devenu au fil des jours, mon confident, mon défouloir, mon ami. Il me permet de dire tout ce dont j'ai envie; mes joies, mes peines, mes doutes aussi. Quelque fois j'utilise des mots très forts, qui peuvent choquer ou brutaliser certaines personnes. Mais c'est toujours avec sincérité que j'écris, et surtout, avec mon cœur. Je laisse mes doigts courir sur le clavier. Je ne contrôle pas ce que j'écris. Il m'arrive de corriger, ou de supprimer certains mots qui me paraissent trop violents; mais en règle générale, je (...)